9月6日，醫(yī)院承辦的內(nèi)蒙古自治區(qū)罕見病專業(yè)醫(yī)療質(zhì)量控制中心第二次工作會議在呼和浩特市召開。會議特邀福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科林毅教授擔(dān)任特約嘉賓，指導(dǎo)自治區(qū)罕見病質(zhì)控工作。醫(yī)院黨委委員、副院長、內(nèi)蒙古罕見病質(zhì)控中心主任委員張哲林參加會議并致辭。會議由內(nèi)蒙古罕見病質(zhì)控中心秘書郭宇宙主持。     

會上，張哲林詳細介紹了自治區(qū)罕見病質(zhì)控中心的組織架構(gòu)、工作規(guī)劃、開展工作情況及下一步質(zhì)控工作如何開展，強調(diào)了質(zhì)控工作以及罕見病數(shù)據(jù)上報的重要性，并對罕見病質(zhì)控中心下半年的工作作了安排部署。

包頭市罕見病質(zhì)控中心秘書劉匯洋匯報了IgG4相關(guān)疾病及ANCA相關(guān)血管炎質(zhì)控指標；赤峰學(xué)院附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任、自治區(qū)罕見病質(zhì)控中心神經(jīng)疾病亞組組長趙偉麗詳細介紹了神經(jīng)系統(tǒng)三個罕見病病種，包括進行性肌營養(yǎng)不良、多發(fā)性硬化、視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病的質(zhì)控指標；鄂爾多斯市中心醫(yī)院副院長、自治區(qū)罕見病質(zhì)控中心心血管疾病亞組組長劉喜匯報了特發(fā)性心肌病的質(zhì)控指標；醫(yī)院內(nèi)分泌科醫(yī)生王波匯報了Gitelman綜合癥的質(zhì)控指標；郭宇宙匯報了內(nèi)蒙古罕見病診療能力現(xiàn)狀摸底工作計劃。

議期間，林毅教授充分肯定了自治區(qū)罕見病質(zhì)控工作開展情況，并對自治區(qū)各罕見病病種質(zhì)控指標的制定提出了寶貴建議。

全體與會人員圍繞罕見病質(zhì)控指標及罕見病數(shù)據(jù)上報等相關(guān)議題展開了熱烈討論與交流。大家一致表示，要共同努力，推動自治區(qū)罕見病診療能力的提升，提高罕見病診療水平的同質(zhì)化，為人民群眾提供更加優(yōu)質(zhì)、高效的醫(yī)療服務(wù)。