2025年2月28日是第十八屆“國際罕見病日”，今年的主題是“不止罕見（More than you can imagine）”。罕見病，又稱“孤兒病”，是指發(fā)病率極低、患病人數(shù)較少的疾病。全球已知的罕見病超過7000種，我國罕見病患者已超2000萬人。因其種類復(fù)雜、診斷難度高，患者平均確診時間長達5年。
作為全國首批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)自治區(qū)牽頭醫(yī)院，內(nèi)蒙古醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院始終致力于提升罕見病診療能力，為患者提供高質(zhì)量醫(yī)療服務(wù)。
活動一：黨員先鋒隊公益義診
時間：2月28日 8:30-12:00
地點：生殖醫(yī)學(xué)中心1樓
內(nèi)容：免費遺傳咨詢、生育風(fēng)險評估及初步篩查。
活動二：罕見病公益科普講堂
時間：2月28日 8:30-12:00
地點：健康管理中心5樓大廳
內(nèi)容：專家講座+互動答疑，解讀單基因病遺傳規(guī)律與預(yù)防策略。
活動三：檢測及咨詢服務(wù)
時間：2月28日全天
地點：健康管理中心5樓生殖遺傳實驗室
項目：單基因篩查“夫妻同行計劃”（限10對夫婦）
胚胎檢測（限20名染色體異常、高齡（≥38歲）、復(fù)發(fā)性流產(chǎn)、多次助孕失敗需PGT者）
預(yù)實驗檢測（限2名單基因病患者）
注：檢測服務(wù)詳詢生殖醫(yī)學(xué)中心
活動四：志愿者結(jié)對計劃
服務(wù)對象：罕見病家庭、生育困難群體
形式：醫(yī)院生殖醫(yī)學(xué)中心志愿者為罕見病家庭、生育困難群體提供專業(yè)服務(wù)。
來源：內(nèi)蒙古醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院
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