5月10日，由醫(yī)院兒科主辦、南京摯愛罕見病兒童關(guān)愛中心協(xié)辦的“明天會更好”杜氏肌營養(yǎng)不良（DMD）多學(xué)科公益論壇在醫(yī)院舉辦。本次活動(dòng)聚焦中國DMD患者群體的診療困境，通過科普講座、醫(yī)患互動(dòng)及多學(xué)科義診等形式，幫助患者及家屬了解DMD科學(xué)全病程管理的重要性，為患者家庭提供“一站式”診療服務(wù)，切實(shí)解決患者就診難題。

　　據(jù)悉，DMD是一種罕見病，發(fā)病率約為1/3500-1/5000的活產(chǎn)男嬰，通常在兒童期起病，主要表現(xiàn)為肌肉無力、容易疲勞摔跤，最后徹底喪失行走能力，目前無根治藥物。糖皮質(zhì)激素類藥物和科學(xué)的康復(fù)治療可以延緩病情進(jìn)展。

　　科普講座環(huán)節(jié)由兒科李曉華教授主持，醫(yī)院黨委委員、副院長江明芳，兒科楊光路主任及病友會代表曾慶慧分別致辭。北京兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科楊欣英教授、北京大學(xué)第一醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科秦倫教授、醫(yī)院臨床營養(yǎng)科林靖教授分別圍繞DMD的診療進(jìn)展和疾病管理、營養(yǎng)支持及康復(fù)評估和治療等主題進(jìn)行講解；與會嘉賓現(xiàn)場展開關(guān)于DMD疾病管理的討論，并與患兒家庭面對面交流，解答診療困惑。活動(dòng)期間，南京摯愛病友會和醫(yī)院社會服務(wù)部醫(yī)務(wù)社工為患兒及家屬提供引導(dǎo)及幫助，并贈(zèng)送了禮物。

　　在多學(xué)科聯(lián)合義診環(huán)節(jié)，楊欣英教授、秦倫教授、醫(yī)院兒科朝魯門、李曉華、陳柏諭、劉瀟婷教授，康復(fù)醫(yī)學(xué)科張琰教授及康復(fù)師王俠齡，臨床營養(yǎng)科趙艷雪醫(yī)師、營養(yǎng)師劉洋等專家為20多名DMD患者提供了一對一的專業(yè)診療服務(wù)，并針對疾病治療、康復(fù)方案及營養(yǎng)干預(yù)提出建議，制定個(gè)性化照護(hù)計(jì)劃。活動(dòng)中，南京摯愛病友會、醫(yī)院社工和志愿者全程參與分診、引導(dǎo)、登記等工作。

　　此次活動(dòng)不僅為DMD患者家庭傳遞了科學(xué)診療理念，也為醫(yī)院兒科即將牽頭開展的“DMD多學(xué)科聯(lián)合門診”奠定了堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。DMD多學(xué)科聯(lián)合門診將由兒科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科及臨床營養(yǎng)科三個(gè)固定科室聯(lián)合進(jìn)行，并根據(jù)實(shí)際需要邀請相關(guān)科室開展聯(lián)合門診，切實(shí)解決患者為就醫(yī)長期奔波在兒童神經(jīng)專業(yè)、兒童心血管專業(yè)、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、臨床營養(yǎng)科、骨科等多個(gè)科室的難題，推動(dòng)解決罕見病的診療困境。

　　稿件來源：兒科

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