義診時(shí)間:2月28日上午9:30-11:30
義診地點(diǎn):內(nèi)蒙古醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院門(mén)診大廳一樓東側(cè)
國(guó)際罕見(jiàn)病日,最初由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國(guó)際罕見(jiàn)病日,后將每年2月的最后一天定為國(guó)際罕見(jiàn)病日,今年是第16個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。今年的國(guó)際主題是:為希望吶“罕”,旨在倡導(dǎo)社會(huì)各界關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者。
罕見(jiàn)病(Rare Disease),是指流行率很低、很少見(jiàn)的疾病,一般分為慢性和嚴(yán)重性疾病,常常危及生命。2018年,我國(guó)發(fā)布了《第一批罕見(jiàn)病名錄》,共包含了121種罕見(jiàn)病,其中80%為遺傳性疾病,絕大部分屬于先天性疾病。全球范圍內(nèi)已發(fā)現(xiàn)的罕見(jiàn)病超過(guò)7000種,其中,約有50%的罕見(jiàn)病患者為兒童,患病人數(shù)達(dá)到約3億人。目前我國(guó)的罕見(jiàn)病患者已達(dá)2000萬(wàn)人,罕見(jiàn)病其實(shí)并不“罕見(jiàn)”,可能就在我們身邊。同時(shí),罕見(jiàn)病因其種類(lèi)復(fù)雜多樣,導(dǎo)致臨床診斷困難,平均每名患者的確診時(shí)間長(zhǎng)達(dá)5年之久。
作為全國(guó)首批罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)自治區(qū)牽頭醫(yī)院,內(nèi)蒙古醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院承其重,負(fù)其行。為破解疑難罕見(jiàn)病,關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者,在2023年“國(guó)際罕見(jiàn)病日”來(lái)臨之際,醫(yī)院將聯(lián)合中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)組舉辦罕見(jiàn)病多學(xué)科聯(lián)合義診。屆時(shí),來(lái)自?xún)嚎啤⑸窠?jīng)內(nèi)科、內(nèi)分泌科、風(fēng)濕免疫科、消化內(nèi)科、血液內(nèi)科、腎內(nèi)科的多位專(zhuān)家將組團(tuán)解答罕見(jiàn)病患者的診療問(wèn)題。
來(lái)源:文/兒科 李曉華
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